Hämophilie in Bewegung II-b
Verbesserung der Kraftleistungsfähigkeit durch gezielte bewegungs- und sporttherapeutische Maßnahmen an Krafttrainingsgeräten (Januar 2013 – Dezember 2014)
Ergänzend zur Programmierten Sporttherapie führen wir ab Januar 2013 eine Trainingsstudie speziell zur Verbesserung der Kraftleistungsfähigkeit für Personen mit Hämophilie durch, welche über sechs Monate in Kooperation mit einem Gesundheitsstudio bei den Teilnehmern vor Ort umgesetzt wird. Als bewegungs- und sporttherapeutische Maßnahme soll ein gezieltes und an die spezielle Situation hämophiler Personen angepasstes Krafttraining durchgeführt werden. Im Fokus stehen dabei spezifische Übungen für große Muskelgruppen. Die Umsetzung erfolgt an Krafttrainingsgeräten in einem ausgewiesenen Fitnessstudio oder einer vergleichbaren Einrichtung. Das Training im Fitnessstudio soll wohnortnah erfolgen, damit es für die Teilnehmer so einfach und angenehm wie möglich in den Tagesablauf zu integrieren ist. Es wird ein regelmäßiges Training von mindestens zwei Trainingseinheiten pro Woche à 90 Minuten angesetzt. Zu Beginn der Studie erhält der Teilnehmer eine fachspezifische, ausführliche theoretische und praktische Einweisung in das Therapiekonzept und die Therapieinhalte. Außerdem werden die Teilnehmer dazu eingangs umfangreich untersucht, wobei verschiedene leistungsdiagnostische Testverfahren zum Einsatz kommen.
HIM I – Konsequente Fortführung (Januar 2009 – Dezember 2012)
Das Projekt 'Haemophilia in Motion (HIM)' ist die konsequente Fortführung des erfolgreichen ‚Haemophilia & Exercise Projects (HEP)‘, dessen Mitarbeiter auf mittlerweile über 10 Jahre Erfahrungen im Bereich Hämophilie und Sporttherapie zurückschauen. Unsere Therapieziele sind nach wie vor:
- die Verbesserung bzw. Erhaltung der Gelenksituation,
- die Verbesserung der körperlichen Leistungsfähigkeit und
- die Verbesserung der Lebensqualität.
Mit Hilfe einer individuell angepassten Sporttherapie und Trainingsberatung sollen die Eigenkompetenz der Betroffenen auf dem Gebiet der körperlichen Bewegung geschult werden. Zur Umsetzung hat sich das Konzept der PST in den letzten Jahren bewährt und wird auch in dieser Form weiter angewendet. Die Schulung und Fortbildung zum Training finden während gemeinsamer Sportcamps statt, die zweimal jährlich im Mai/Juni und Oktober über jeweils 3,5 Tage von Donnerstagmittag bis Sonntagmittag in der Landessportschule Bad Blankenburg (Thüringen) organisiert werden. Zwischen den Sportcamps wird ein selbständiges Heimtrainingsprogramm durchgeführt, bei dem die Teilnehmer von einem Team aus Ärzten, Diplom-Sportwissenschaftlern/Sporttherapeuten und einem Physiotherapeuten betreut werden. Des Weiteren besteht die Möglichkeit einer Ernährungsberatung durch unsere Diplom-Oecotrophologin. Die Therapieschwerpunkte liegen auf der Verbesserung der Körperwahrnehmung, des Muskel- und Gelenkapparates sowie zukünftig auch verstärkt im Bereich des Herz-Kreislauf-Systems. Regelmäßige wissenschaftliche Untersuchungen kontrollieren die Trainingseffekte. Mit dem Antritt des Lehrstuhls für Sportmedizin an der Bergischen Universität Wuppertal durch den Projektleiter Herrn Univ.-Prof. Hilberg am 1. Oktober 2008 ist die HIM-Geschäftsstelle von Jena nach Wuppertal umgezogen sportwissenschaft.uni-wuppertal.de/sportmedizin/.
HEP I – Sporttherapie bei Hämophilie (Februar bis November 2000)
Im Rahmen des 1999 begonnenen Gemeinschaftsprojektes zwischen dem Lehrstuhl für Sportmedizin der Friedrich-Schiller-Universität Jena und der Abteilung für Hämostaseologie/Angiologie, Klinikum Innenstadt, Medizinische Klinik der LMU München (Prof. Dr. W. Schramm) wurde zwischen Februar und November 2000 eine vergleichende Untersuchung motorischer Fähigkeiten und deren Trainierbarkeit bei Personen mit Hämophilie bzw. Kontrollpersonen (HEP I) durchgeführt.
Hier konnte gezeigt werden, dass neben einer reduzierten Muskelkraft auch ausgewählte sensomotorische Fähigkeiten bei hämophilen Personen deutlich beeinträchtigt sind. Zusätzlich konnte aber auch nachgewiesen werden, dass diese Fähigkeiten im Rahmen einer sechs monatigen Sporttherapie positiv beeinflussbar sind.
HEP II – Hilfe zur Selbsthilfe
1. Sportcamp für hämophile Personen (25.10.-28.10.2001, in Bernau am Chiemsee)
Die in HEP I erarbeiteten Inhalte flossen dann in das Folgeprojekt HEP II im Herbst 2001 ein. Dieses Folgeprojekt wurde als Sportcamp für Hämophile (HEP II) mit dem Ziel der Hilfe zur Selbsthilfe vom 25.10.-28.10.2001 im Medical Park am Chiemsee durchgeführt. An diesem Sportcamp nahmen 24 Personen mit Hämophilie sowie 10 Begleitpersonen teil.
Das 1. Sportcamp wurde spezifisch auf die Belange und Notwendigkeiten von hämophilen Personen abgestimmt. Als Ziel des Sportcamps wurde die individuelle Verbesserung motorischer Fähigkeiten der Teilnehmer formuliert; dieses Ziel konnte nach Rückmeldung der Teilnehmer im Ganzen erreicht werden. Der Schwerpunkt des Sportcamps lag auf der Erarbeitung und Einübung von motorischen Bewegungsformen, insbesondere im koordinativen Bereich, um damit eine bessere Gelenkführung zu garantieren. Zunächst wurde die Gelenksituation durch eine Untersuchung und einen Fragebogen erfasst, zusätzlich wurden koordinative Fähigkeiten mit Hilfe leichter koordinativer Tests objektiviert. Danach erfolgte in verschiedenen Trainingseinheiten zunächst die sporttherapeutische Beübung mit dem Ziel einer Verbesserung der Basisstabilität, verbunden mit einem zielpersonenorientierten sanften Krafttraining. Daran schloss sich die gezielte Verbesserung der globalen sowie lokalen Stabilität an, eingerahmt von musikalisch untermalten Übungen aus dem Tai Chi zur Verbesserung der Bewegungsharmonie. Ein theoretischer Vortrag über die Hintergründe des Trainingskonzeptes ergänzte das fast ausschließlich praktisch orientierte Sportcamp. Ein „koordinativer Knoten“ als Geräteparcour bildete den Abschluss dieses Camps, welches ohne Komplikationen nach einem Abschlussgespräch am Sonntagmittag beendet wurde.
2. Sportcamp für hämophile Personen (10.10.-13.10.2002, in Bernau am Chiemsee)
Im Herbst 2002 wurde im Rahmen des HEP-II-Projektes das 2. Sportcamp für Hämophile wiederum im Medical Park am Chiemsee durchgeführt. Die Schwerpunkte des zweiten Sportcamps bildeten sanfte Entspannungstechniken für die betroffenen Gelenke, sowie ein dem Krankheitsbild angepasstes Ausdauertraining. Die myofasziale Weichteiltechnik erwies sich als eine sehr wirkungsvolle und leicht anzuwendende Methode mit sofort spürbaren Ergebnissen. Aquajogging bildete den Schwerpunkt beim ausdauerorientierten Training. Dabei eignete sich das Schwimmbecken des Medical Park als qualitativ sehr gute Trainingsstätte. Neben diesen Hauptschwerpunkten wurden wie auch schon im Sportcamp 2001 Übungen zur Gelenkstabilisierung und Koordination sowie zur Muskelaktivierung durchgeführt.
HEP III – "Programmierte Sporttherapie" (Oktober 2003 bis Oktober 2005, in Bad Blankenburg)
Aus den Erfahrungen der letzten Jahre (6monatige Sporttherapie in München 2000, Sportcamp am Chiemsee 2001 und 2002) hat sich der Gedanke einer „Programmierten Sporttherapie“ entwickelt. Es sollte einem großen Teil der Patienten die Chance gegeben werden, einige sportliche Aktivitäten kennenzulernen und die Vorteile eines speziellen Trainingsprogramms zu erfahren.
Von Oktober 2003 bis Oktober 2005 fand das dritte Sporttherapieprojekt (HEP III) statt. Bei diesem Projekt wurde erstmals ein geführtes Training mit einem Eigentraining zu Hause verknüpft. Als zentrale Maßnahmen dienten sieben große und kleine gemeinsame Sportcamps, jeweils über 2 bzw. 4 Tage, über einen gesamten Zeitraum von zwei Jahren. Die Sportcamps fanden in der Einrichtung der Landessportschule Bad Blankenburg (Thüringen) statt. Die Teilnehmer erlernten hier in der Gruppe Techniken zur Verbesserung der individuellen Gelenksituation. Die Techniken wurden soweit in ihrer Ausführung verfeinert, dass sie mit Hilfe von Lernmaterial in Begleitung durch erfahrene Sporttherapeuten zu Hause umgesetzt und selbstständig geübt werden konnten. Nach der Heimtrainingsphase wurden die Techniken im nächsten Sportcamp überprüft und im Verlauf ständig verbessert bzw. durch neue Techniken und Variationen erweitert. Dokumentationen sowie jährliche diagnostische Untersuchungen der Gelenkfunktion sowie koordinativer und konditioneller Fähigkeiten dienten der Trainingskontrolle.
Insgesamt nahmen 33 erwachsene Personen mit schwerer bis mittelschwerer Hämophilie A und B aus zehn Bundesländern teil. Die "Programmierte Sporttherapie" erwies sich als eine durchaus geeignete Methode, Personen mit Hämophilie eine Sporttherapie trotz weiter Entfernungen zu entsprechend ausgebildeten und ausgestatteten Zentren zu ermöglichen.
HEP IV – Bewährtes Konzept (Januar 2006 – Dezember 2008, in Bad Blankenburg)
Aufgrund vieler Anfragen und breiter Unterstützung durch Betroffene, Behandler aus ganz Deutschland und den Interessenverbänden (DHG und IGH) sowie der Industrie konnte erreicht werden, dass das Großprojekt mit dem Teilprojekt HEP IV weitergeführt wurde.
Das Folgeprojekt HEP IV startete im Januar 2006 und dauerte bis Dezember 2008 an. Zwei Mal jährlich wurden im Juni und Oktober jeweils 3,5tägige gemeinsame Sportcamps zur Schulung der Teilnehmer in der vertrauten Landessportschule Bad Blankenburg (Thüringen) organisiert. Zwischen den Sportcamps wurde das Training selbstständig zu Hause weitergeführt sowie über Telefon und Internet von Sporttherapeuten und einem Arzt begleitet. Darüber hinaus bestand die Möglichkeit, eintägige Zwischencamps und individuelle Therapiestunden am Lehrstuhl für Sportmedizin in Jena wahrzunehmen. Jeweils einmal jährlich wurden während der Sportcamps im Juni Trainingskontrollen mit Hilfe wissenschaftlicher Untersuchungen durchgeführt.
Insgesamt nahmen 46 Hämophilie-Patienten im Alter zwischen 19 und 65 Jahren am HEP-IV-Projekt teil. Aktuelle Ergebnisse verdeutlichen die positiven Auswirkungen einer kontinuierlichen und regelmäßigen Sporttherapie auf die Gelenksituation, die motorischen Leistungsfähigkeiten sowie die Lebensqualität bei den Betroffenen. Unsere in den letzten Jahren im Rahmen des HEP-Projektes eingesetzten therapeutischen Methoden und Techniken haben sich dabei als effektiv, sensitiv und individuell adaptierbar erwiesen und sollen daher weiteren Patienten mit Hämophilie zugänglich gemacht werden.
Im Januar 2009 startete das mittlerweile fünfte HEP-Sporttherapieprojekt unter dem Namen „Haemophilia in Motion“ (kurz: HIM).
